🔔🔔🔔МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ 🔔🔔🔔
📣📣📣СРОЧНЫЙ СБОР 📣📣📣
👶 Зарин Григорий , 2019 г.р. г. Брянск
⚠Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА).
« Когда Грише исполнился 1 годик и 1 месяц, нашему малышу была диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). Эта болезнь вызвана генетическим дефектом в гене SMN1. При данном заболевании утрачивается двигательная, глотательная и дыхательная функции организма. Это означает, что наш ребенок не сможет ходить, бегать, играть, как другие здоровые детки. Но самое страшное то, что в любой момент Гришечка может умереть от остановки дыхания или остановки сердца.
СМА наследуется по аутосомно-рецессивному типу — для проявления этой мутации дефектный ген должен быть унаследован от обоих родителей. Общая распространенность заболевания составляет в среднем примерно 1:8000, однако носителем дефектного гена является примерно каждый 36 (!) человек.
Ещё несколько лет назад данный диагноз был приговором. Однако, в настоящее время существует препарат, позволяющий остановить прогрессирование болезни и даже вернуть утраченные навыки - Золгенсма. Но из-за дорогих исследований и разработок стоимость лекарства просто космическая - около 150-160 млн.руб. в зависимости от курса доллара США.
Золгенсма не сертифицирована в России и поэтому получить лечение за счет бюджетных средств невозможно.
Просим помощи у неравнодушных по сбору средств на препарат для Гришеньки . Пожалуйста, помогите нашему сыночку жить нормальной, полноценной жизнью!!! » -обратились родители мальчика за помощью .
‼Срочный сбор на препарат «Золгенсма»
💰Сумма сбора: около 150-160 млн.руб.
📱 ГРУППА ВК: https://vk.com/savegrishatogether
✏РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ :
💳 Карта Сбербанк 5336 6902 0061 8769 ( Зарина Галина Александровна –бабушка Гриши )
